Kronisk syg barn

#1| 11

Lidt et long shot


vi er blevet forældre d. 3 juli og det viser sig desværre at vores lille søn er født med en meget sjældensygdom. Det vil/kan medfører en masse komplikation, vi har været indlagt på Rigshospitalet med ham i 16 dage for afklaring af diagnose og behandling. 

Det her er meget ukendt farvand for os, så jeg vil hører om der er nogen her jeg sparer lidt med ang. nogle af de praktiske ting?

26-07-2022 18:54 #2| 7
Johen88 skrev:

Lidt et long shot

 

vi er blevet forældre d. 3 juli og det viser sig desværre at vores lille søn er født med en meget sjældensygdom. Det vil/kan medfører en masse komplikation, vi har været indlagt på Rigshospitalet med ham i 16 dage for afklaring af diagnose og behandling. 

Det her er meget ukendt farvand for os, så jeg vil hører om der er nogen her jeg sparer lidt med ang. nogle af de praktiske ting?

 

Ked af at høre det.
Jeg har faktisk selv en ansat som har lidt det samme problem med sin søn.

Fra et arbejdsgivers synspunkt kan jeg kun sige at spil med åbne kort og bed om fri hvis det kræves.
Ligeledes kan man få en § aftale med kommunen som gør at de faktisk dækker din løn (sygedagpenge) hvis du har behov for at tage fri pga. sønnen.

Da min ansat kom og fortalte det der tænkte jeg da også fuck med det samme, men vi fandt en løsning der fungerede og stadig gør det, nu på 6 år.
Selv nogle af kunderne har han fortalt det for at kunne forklare hvorfor han nogen gange er væk meget.

Men mon ikke hospitalet kan henvise til nogle grupper der kan hjælpe jer ?
Og måske også nogle som har samme slags sygdom eller noget i samme boldgade.

26-07-2022 19:14 #3| 0

Nvm

Redigeret af Ravie d. 26-07-2022 19:15
26-07-2022 19:39 #4| 0
OP
pantherdk skrev:

 

Ked af at høre det.
Jeg har faktisk selv en ansat som har lidt det samme problem med sin søn.

Fra et arbejdsgivers synspunkt kan jeg kun sige at spil med åbne kort og bed om fri hvis det kræves.
Ligeledes kan man få en § aftale med kommunen som gør at de faktisk dækker din løn (sygedagpenge) hvis du har behov for at tage fri pga. sønnen.

Da min ansat kom og fortalte det der tænkte jeg da også fuck med det samme, men vi fandt en løsning der fungerede og stadig gør det, nu på 6 år.
Selv nogle af kunderne har han fortalt det for at kunne forklare hvorfor han nogen gange er væk meget.

Men mon ikke hospitalet kan henvise til nogle grupper der kan hjælpe jer ?
Og måske også nogle som har samme slags sygdom eller noget i samme boldgade.

 Jeg har heldigvis også en i hvertfald for nuværende meget forstående chef. 

 Vi er blevet godkendt til tabtarbejdsfortjeneste samt tilskud til hjælpemidler, diæt produkter og medicin. 

Noget der dog fylder meget, er kørselsposten. Vi skal til nærmeste sygehus 2 gange i ugen, som ligger 74 km herfra. Samt vil der komme nogle ture til Rigshospitalet. 

26-07-2022 19:51 #5| 35

Først og fremmest - tillykke med jeres søn. 

Selvom det lige nu synes umenneskeligt hårdt, så skal I nok "lande i det" med tiden og få en hverdag til at køre.

Giv jer selv lov til at glæde jer over jeres barn og hvert eneste fremskridt der sker - men giv også lov til, at I hver for sig og sammen kan sørge over de tabte drømme og alt det, som ikke bliver som I havde forestillet jer. 

 

Jeg vil anbefale jer at læse digtet "Velkommen til Holland" - det er så utroligt rammende på de følelser man lever med, når ens barn ikke er som alle de andres. 

 

Digtet kan bl.a. læses her:  http://smithmagenis.dk/holland.html
 

Vores ældste søn har autisme,  og selvom det ikke på nogen måde kan sammenlignes med at have et sygt spædbarn, så kender vi da lidt til dét at leve et liv med et barn, som ikke er som de andres. 

 

Du er velkommen til at skrive til mig, hvis du har brug for at lette hjertet. Enten på PM eller SMS 28552273.

 

Du er ikke første PN'er til at gøre det!

 

Vi har ikke selv haft behovet, men jeg ved af erfaring fra venner og kolleger,  at der findes statslige pg kommunale ordninger, der giver mulighed for at frigøre en af jer forældre til pasning af barnet når det er nødvendigt.  

 

Eksempler:  

 

Fri til pasning af sygt barn, der er længe om at blive rask efter alm. børnesygdomme: 

Min venindes søn er født med en sjælden sygdom, så hun har hele hans opvækst haft en ordning, der gav hende mulighed for at passe ham hjemme i længere tid ved "barn syg". Vi andre har op til 2 dage via overenskomsten, hun havde op til 3 uger pr. gang.

 

Tabt arbejdsfortjeneste: Det kan ydes "efter behov" eller som fast ordning x timer pr uge, helt op til fuld tid. 

Min kollega har 10 timer TA om ugen til at være hjemme og tage sig af sin søn med autisme efter skoletid. 

Jeg har kendskab til andre, der har fuld TA, hvor en forælder er frikøbt fra sit arbejde for at få hvilet og ordnet hjemmet mens barnet er i institution nogle timer hver dag. 

TA kan godt kombineres så begge forældre "har det", men ikke samtidig. 

 

Forældreorlov: der er også mulighed for at få noget forældreorlov i kortere perioder. 

 

Kontakt gerne socialforvaltning i jeres hjemkommune allerede nu. Jo før I får en samtale med jeres og jeres barns sagsbehandler, jo før kan I få hjælp til at få styr på alt dét,  der ligger udenom det primære - at passe godt på jeres lille barn og på jer. 

Redigeret af tuznelda d. 26-07-2022 21:29
26-07-2022 20:46 #6| 1

Min svigerfar er lige blevet dianogsticeret med kræft. I den forbindelse er de blevet godkendt til kørselsgodtgørelse for hver aftale, de har på Skejby. Det giver ca. 225kr pr. Aftale i Skejby. De kører fra Hedensted, så tæt på samme distance. 

Måske I har samme mulighed?

26-07-2022 21:18 #7| 0

hvis der er mere end 24km til stedet har du ret til befordring du skal selv indtastet det på sygehuset eller få hjælp i den afd i kommer i. har selv kørt til odense fra sønderjylland 60-80 gange de sidste 5 år.. 

26-07-2022 21:45 #8| 3

Fedt at du rækker ud, det er meget naturligt i en situation hvor man er magtesløs, at man gerne vil have styr på det praktiske. 

Det kan give en ro, da man jo gør noget. 

 

Glem ikke at passe på dig selv, du er den vigtigste at tage hånd om. Hvis ikke du fungerer kan du ikke være der for familien, der findes forskellige kurser alt efter hvor I bor. I Aarhus hedder det et S.O.S. kursus (samvær, omsorg og støtte for pårørende).

 

Du bliver formentlig på et tidspunkt ramt af at føle dig egoistisk, når du gør noget som du vil(bold, golf, en øl med gutterne osv.).

Disse pauser er dog essentielle for Jer alle.

 

Ovenstående er skrevet uden at vide hvor alvorlig sygdommen er, så det kan være skudt en kende over mål:)

 

 

 

 

Redigeret af Mr.8000 d. 26-07-2022 21:47
26-07-2022 22:55 #9| 0

PN 

26-07-2022 23:02 #10| 0

Snak med din fagforening hvis i arbejder under overenskomst, de kan fortælle dig helt præcist hvad du har ret til i forhold til jobbet, samt hvilke muligheder der er for hjælp ( psykolog etc) hvis der skulle blive brug for det!

Er selv far til to små døtre og alene tanken om noget alvorlig sygdom kan fylde mig med panik, så ja min varmeste tanker til dig og din kone!:(

26-07-2022 23:06 #11| 1

Kan ikke bidrage så meget andet end, jeg føler for jer, og håber det bedste for jer, nu og i fremtiden. 

26-07-2022 23:41 #12| 29

Hej  

Jeg er selv far til en datter med en sjældnt sygdom , hvor vi stort set var på syghuset det første år , inkluderet nøddåb , da vi trode det var slut .. 

vi havde hende hjemme til hun blev 1,5 år siden har hun boet på et hjem med 1 til 1 pleje 24 timer i døgnet ,  i dag er hun 12 år og har overlet de første prognonser .. vi ved desvære vi har hende på lånt tid.  sig til hvis jeg kan hjælpe med noget - vi har stort set prøvet det hele  inden for det .. min første anbefaling er at i komme til at snakke med en socialrådgiver - som er tilkynttet syghuset , de kender ofte regler og muligherder ,bedre end den ofte nydlærte socalrådgiver som er ansat i kommunen .. ( ikke for at nedgøre dem , blot bitter erfaring ,)  og så få snakket med en physkolog , sry staver af h til..  det burde de allerede havde tilbudet jer...   men igen skriv gerne - hvis jeg kan gøre noget 

kram .. 

claus 

Redigeret af playtowin d. 26-07-2022 23:45
27-07-2022 02:11 #13| 0
OP
Mr.8000 skrev:

 

Glem ikke at passe på dig selv, du er den vigtigste at tage hånd om. Hvis ikke du fungerer kan du ikke være der for familien, der findes forskellige kurser alt efter hvor I bor. I Aarhus hedder det et S.O.S. kursus (samvær, omsorg og støtte for pårørende).

 

Du bliver formentlig på et tidspunkt ramt af at føle dig egoistisk, når du gør noget som du vil(bold, golf, en øl med gutterne osv.).

Disse pauser er dog essentielle for Jer alle.

 

 

 

 

 

Du rammer virkelig hovedet på sømmet her. Efter den turbulente start vi havde kan jeg godt mærke nu, at jeg har nogle behovet der skal efterfølges og jeg skal mærke det bliver hverdag igen. Ikke en normal hverdag, det bliver det aldrig, men bare hverdag.  

 

27-07-2022 02:19 #14| 0
OP
playtowin skrev:

 

 

 Tak Claus, det er virkelig stort af dig at tilbyde din hjælp, når du, som jeg kan læse, virkelig har dine ting og slås med selv. 

Tænker jeg vil tag din anbefaling og få starter op med en psykolog. Jeg har prøvet og bearbejde mine tanker med mit netværker, men de forstår det ikke helt. Og jeg forstår det heller ikke, hvad den sygdom er og hvor indgribende den bliver for vores familie på 4. 

Der er 8 tilfælde i dk med den, og med vores søn er der nu 2 levende. 

27-07-2022 09:31 #15| 0
Johen88 skrev:

 

 Tak Claus, det er virkelig stort af dig at tilbyde din hjælp, når du, som jeg kan læse, virkelig har dine ting og slås med selv. 

Tænker jeg vil tag din anbefaling og få starter op med en psykolog. Jeg har prøvet og bearbejde mine tanker med mit netværker, men de forstår det ikke helt. Og jeg forstår det heller ikke, hvad den sygdom er og hvor indgribende den bliver for vores familie på 4. 

Der er 8 tilfælde i dk med den, og med vores søn er der nu 2 levende. 

 

 Må man spørge hvad det er for en sygdom?

Føler virkelig med jer, må være utrolig hårdt med sådan et sygt barn :( 

27-07-2022 10:48 #16| 0
OP
jannik_pro skrev:

 

 Må man spørge hvad det er for en sygdom?

Føler virkelig med jer, må være utrolig hårdt med sådan et sygt barn :( 

 

 Det er en urinvejs defekt - CPS1

27-07-2022 11:37 #17| 3
Johen88 skrev:

 

 Det er en urinvejs defekt - CPS1

 Jeg googlede sygdommen, og fandt en artikel fra familiejournalen i år. 

 

I kender sikkert til lille Regitze,  men jeg deler linket,  så PN kan læse artiklen. 

 

https://www.familiejournal.dk/livshistorier/regitze-er-et-lille-mirakel

 

Jeg har en bekendt,  hvis yngste søn er født med galdevejsatresi. Det lyder på mange måder som "i alvorlighed svarende til" det din søn fejler, bortset fra, at drengen ikke måtte få fedt og derfor fik kemisk mælkeerstatning m.v. 

 

Han fik også cola med masser af sukker i helt fra lille, for han skulle op i vægt til mindst 10kg, så han kunne få en levertransplantation. 

 

Den fik han 13. December 2006 som 2 årig. Han fik leveren fra barn, der omkom i en ulykke. 

 

På tirsdag fylder han 18.

 

Hvis I er interesserede sætter jeg jer gerne i forbindelse med A. Familie, så I kan tale om hvordan man kan få struktureret et liv som småbørnsforældre til et alvorligt sygt barn. 

 

Jeg ved fra A. Historie, at det er muligt at give helt små børn en halv voksenlever.  Den vokser ud igen på den voksne, og vokser også sammen med barnet. 

 

Jeg håber derfor,  at det vil være muligt, at jeres søn også kan få en ny lever, så hans - og jeres - liv kan blive så normalt som muligt. 

Redigeret af tuznelda d. 27-07-2022 11:37
27-07-2022 12:57 #18| 1
Johen88 skrev:

 

 Tak Claus, det er virkelig stort af dig at tilbyde din hjælp, når du, som jeg kan læse, virkelig har dine ting og slås med selv. 

Tænker jeg vil tag din anbefaling og få starter op med en psykolog. Jeg har prøvet og bearbejde mine tanker med mit netværker, men de forstår det ikke helt. Og jeg forstår det heller ikke, hvad den sygdom er og hvor indgribende den bliver for vores familie på 4. 

Der er 8 tilfælde i dk med den, og med vores søn er der nu 2 levende. 

 Dejligt at høre du kunne bruge lidt af det jeg skrev 🙂

Vores barn er det eneste i dk med syndromet .. og meget få på verdensplan.. syndromet hedder marden Walker  ..  meget svært for andre at sætte sig i jeres sted , med jeres tanker og problemstillinger.. vigtigt at få talt om så jeres familie kam gå sammen i gennem det.. det bliver hårdt , men det kan styrke jer på sigt. 

du er velkommen til smide en PM hvis jeg kan gøre noget

27-07-2022 13:53 #19| 1

bed jeres sagsbehandler undersøge merudgifter. Det kan dække en del, muligvis også ekstra transport

27-07-2022 22:15 #20| 0
OP
tuznelda skrev:

 Jeg googlede sygdommen, og fandt en artikel fra familiejournalen i år. 

 

I kender sikkert til lille Regitze,  men jeg deler linket,  så PN kan læse artiklen. 

 

https://www.familiejournal.dk/livshistorier/regitze-er-et-lille-mirakel

 

Jeg har en bekendt,  hvis yngste søn er født med galdevejsatresi. Det lyder på mange måder som "i alvorlighed svarende til" det din søn fejler, bortset fra, at drengen ikke måtte få fedt og derfor fik kemisk mælkeerstatning m.v. 

 

Han fik også cola med masser af sukker i helt fra lille, for han skulle op i vægt til mindst 10kg, så han kunne få en levertransplantation. 

 

Den fik han 13. December 2006 som 2 årig. Han fik leveren fra barn, der omkom i en ulykke. 

 

På tirsdag fylder han 18.

 

Hvis I er interesserede sætter jeg jer gerne i forbindelse med A. Familie, så I kan tale om hvordan man kan få struktureret et liv som småbørnsforældre til et alvorligt sygt barn. 

 

Jeg ved fra A. Historie, at det er muligt at give helt små børn en halv voksenlever.  Den vokser ud igen på den voksne, og vokser også sammen med barnet. 

 

Jeg håber derfor,  at det vil være muligt, at jeres søn også kan få en ny lever, så hans - og jeres - liv kan blive så normalt som muligt. 

 Tak, det er stort af dig og jeg er virkelig taknemlig, for at du har investeret lidt tid i det. 
Det som virkelig gør os bekymret er, at hvis han bliver udsat for mere for høj ammonium, så bliver chancerne større for hjerneskade (hvis han ikke allerede har fået det). 
Vi håber at vi tidligt kan blive indstillet til en levertransplantation, da det vil fjerne urinvejs defekten. Dog vil det give andre udfordringer, da det ikke er ukompliceret. 

 

27-07-2022 22:23 #21| 0
OP
djoffer skrev:

Snak med din fagforening hvis i arbejder under overenskomst, de kan fortælle dig helt præcist hvad du har ret til i forhold til jobbet, samt hvilke muligheder der er for hjælp ( psykolog etc) hvis der skulle blive brug for det!

Er selv far til to små døtre og alene tanken om noget alvorlig sygdom kan fylde mig med panik, så ja min varmeste tanker til dig og din kone!:(

 Føler også det er et levende mareridt der udspiller sig for øjne af os. Det værste er at storesøster på 3,5 år er så forelsket i ham og spurgte den anden dag: hvorfor er lillebror syg. 

Tanken om, hvis han ikke overlever eller lever ret længe, så bliver det umenneskeligt hårdt, at se vores lille pige og fortælle hende at han ikke er her mere. 

 

27-07-2022 22:44 #22| 2
Johen88 skrev:

 Føler også det er et levende mareridt der udspiller sig for øjne af os. Det værste er at storesøster på 3,5 år er så forelsket i ham og spurgte den anden dag: hvorfor er lillebror syg. 

Tanken om, hvis han ikke overlever eller lever ret længe, så bliver det umenneskeligt hårdt, at se vores lille pige og fortælle hende at han ikke er her mere. 


 




For helved:/ Tom for ord….
27-07-2022 23:01 #23| 1
Johen88 skrev:

 

 Tak Claus, det er virkelig stort af dig at tilbyde din hjælp, når du, som jeg kan læse, virkelig har dine ting og slås med selv. 

Tænker jeg vil tag din anbefaling og få starter op med en psykolog. Jeg har prøvet og bearbejde mine tanker med mit netværker, men de forstår det ikke helt. Og jeg forstår det heller ikke, hvad den sygdom er og hvor indgribende den bliver for vores familie på 4. 

Der er 8 tilfælde i dk med den, og med vores søn er der nu 2 levende. 

 

 

Jeg gik i PTSD gruppe terapi i 6 måneder hvor jeg sad i gruppe med en gut i 30erne som havde en syg datter som krævede opmærksomhed 24/7, hun var blevet hjerne skadet da hun stoppede med at trække vejret og hjernen ikke fik ilt i for lang tid før hun blev genoplivet. De havde haft mange kampe med systemet og manglende hjælp og ham og kones liv var blevet vendt op og ned på alt lige fra arbejde, venner. Han var virkelig glad for at gå i den PTSD gruppe og få talt ud om tingene og møde forståelse fra os andre da det også påvirkede hans venner at se ham nede og også at høre ham fortælle om det når han så dem. Han fik virkelig meget ud af at have ene samtaler med sin psykiater og det gruppe terapi, at han har fået nogle værktøjer som han kan bruge i det daglige til at tackle den tragedie som det er for alle parter. Så jeg vil forslå dig at tage fat i det allerede nu og få snakket om det, da det kan udvikle sig til det bliver sværere at være dig i en dagligdag. Du er meget velkommen til at skrive til mig hvis du har brug for guide til det gruppe terapi eller andet.
28-07-2022 17:04 #24| 0
OP

Oven i det hele har min kærestes arbejde lige meddelt hende idag, at de vil opsige hende…

28-07-2022 17:27 #25| 0
Johen88 skrev:

Oven i det hele har min kærestes arbejde lige meddelt hende idag, at de vil opsige hende…

 

 Hun er vel på barsel ? 

28-07-2022 17:30 #26| 0
OP
JinXXX skrev:

 

 Hun er vel på barsel ? 

 

 Det er hun ja

28-07-2022 17:38 #27| 0

Vil de så opsige hende efter barsel? 

28-07-2022 17:55 #28| 0
OP
JinXXX skrev:

Vil de så opsige hende efter barsel? 

 

 Nej hun vil opsige hende nu

28-07-2022 18:01 #29| 0

Vildt nok.  !! 

Redigeret af JinXXX d. 28-07-2022 18:01
28-07-2022 18:37 #30| 1
Johen88 skrev:

 

 Nej hun vil opsige hende nu

 

 Må de det? Få lige fagforeningen med ind over!

28-07-2022 18:58 #31| 0
Johen88 skrev:

 

 Nej hun vil opsige hende nu

 

 Kan de da ikke lol?

28-07-2022 19:14 #32| 1

Man må godt opsige folk på barsel. Der er dog skærpede regler på området. 

Hvis hun er del af en afdeling man skærer bort, så er det helt efter reglerne. 

Men der skal helt sikkert en fagforening ind over. 

28-07-2022 19:15 #33| 1

Gør mig ondt at høre alt det i går igennem 😔
Hun skal ikke skrive under på noget, eller bekræfte noget på mail eller lignende. Har hun gjort det så få givet besked om det modsatte med det samme og få fagforening ind over. Og lad dem tage sig af det hele for jer. Det er man betaler dem for.

28-07-2022 20:29 #34| 0
OP

Tænk vi afventer til den kommer på skrift også involvere vi fagforeningen. De er ikke under nedskæring. Hendes chef’s begrundelse var, at de skulle ansætte en ny i hendes stilling, og det kunne hun ikke før hun havde afskediget hende. 

28-07-2022 20:35 #35| 2
Johen88 skrev:

Tænk vi afventer til den kommer på skrift også involvere vi fagforeningen. De er ikke under nedskæring. Hendes chef’s begrundelse var, at de skulle ansætte en ny i hendes stilling, og det kunne hun ikke før hun havde afskediget hende. 

 

 Ouch - den er næppe godkendt. 

28-07-2022 20:35 #36| 0
Johen88 skrev:

Tænk vi afventer til den kommer på skrift også involvere vi fagforeningen. De er ikke under nedskæring. Hendes chef’s begrundelse var, at de skulle ansætte en ny i hendes stilling, og det kunne hun ikke før hun havde afskediget hende. 

 

 Så hedder den nye ansættelse da et barselsvikariat !! 

Jesus.  

28-07-2022 21:26 #37| 1
OP

Tænker også at det var lige lavt nok. Min kæreste ringede for at informere hende omkring, at vi var godkendte til tabt arbejdsfortjeneste. 
Ved ikke lige hvad vi skal gøre. Hvis man opsiger en over telefonen, hvor man står i sidst livs største magtløshed, lovlig eller ej, har man så lyst til, at komme tilbage der til…

28-07-2022 21:35 #38| 0
Johen88 skrev:

Tænker også at det var lige lavt nok. Min kæreste ringede for at informere hende omkring, at vi var godkendte til tabt arbejdsfortjeneste. 
Ved ikke lige hvad vi skal gøre. Hvis man opsiger en over telefonen, hvor man står i sidst livs største magtløshed, lovlig eller ej, har man så lyst til, at komme tilbage der til…

 Nu ved jeg ikke hvor stor arbejdspladsen er, men måske hun kunne komme tilbage til en anden afdeling. 

Er det en lille arbejdsplads, så ville jeg nok ikke have lyst til at komme tilbage. 

Men få lige opsigelse og begrundelse på skrift. 

 

29-07-2022 00:18 #39| 1
Johen88 skrev:

Tænker også at det var lige lavt nok. Min kæreste ringede for at informere hende omkring, at vi var godkendte til tabt arbejdsfortjeneste. 
Ved ikke lige hvad vi skal gøre. Hvis man opsiger en over telefonen, hvor man står i sidst livs største magtløshed, lovlig eller ej, har man så lyst til, at komme tilbage der til…

  

Bestemt ikke, hun er da nok færdig der, det miljø lyder ikke fedt at arbejde i. Men hvis de opfører sig som nogle røvhuller, så sørg for at få jeres og mere til. Bare prøv at få hendes fagforening eller nogen andre ind over, så det ikke stjæler jeres fokus.
Det er iøvrigt hjerteskærende at læse tråden, åbner den hele tiden i selvpineri, kan slet ikke forestille mig hvad i gennemgår. Krydser fingre for jer.
29-07-2022 01:35 #40| 0
Johen88 skrev:

Tænk vi afventer til den kommer på skrift også involvere vi fagforeningen. De er ikke under nedskæring. Hendes chef’s begrundelse var, at de skulle ansætte en ny i hendes stilling, og det kunne hun ikke før hun havde afskediget hende. 

 

 Optag samtaler fremover.

Det der er simpelthen for sindsygt og dumt.

 

Hvis i får det på bånd så koster det zem kassen i godtgørelse

29-07-2022 08:02 #41| 2
Johen88 skrev:

Tænker også at det var lige lavt nok. Min kæreste ringede for at informere hende omkring, at vi var godkendte til tabt arbejdsfortjeneste. 
Ved ikke lige hvad vi skal gøre. Hvis man opsiger en over telefonen, hvor man står i sidst livs største magtløshed, lovlig eller ej, har man så lyst til, at komme tilbage der til…

 

 Fagforeningen indover og lad dem køre det hele.

Såfremt at den ovenstående formulering er brugt (med fyring grundet erstatning) er der grundlag for en massiv godtgørelse for uretmæssig opsigelse + er din kæreste særlig beskyttet grundet barsel. 

I forhold til at overskue det, så ville jeg lade fagforeningen kører alt kontakt med dem. 

29-07-2022 09:25 #42| 1

Lyder ubeskriveligt hårdt. Håber det bedste for jeres familie!

 

Der er allerede givet flere gode råd. Men jeg kan ikke se at det her er nævnt.

Flere arbejdspladser har en form for sundhedsforsikring. Min har via Falck Healthcare og jeg fik selv gratis psykologhjælp efter et dødsfald i familien. Fik 5 sessioner og kunne have fået flere, vist nok op til 10.

Hvis det ikke er muligt (fx for din kæreste hvis hun bliver fyret), kan man via egen læge få en henvisning til psykolog. Desværre er der egenbetaling (ca 400-500 kr pr session). I hører ind under gruppen "Pårørende til personer, der er ramt af en alvorligt invaliderende sygdom": https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/information-til-praksis/midtjylland/almen-praksis/patientforloeb/visitation/henvisning-til-psykolog/
En 3. mulighed er hjælp fra en patient og pårørendeforening. Kræftens bekæmpelse har flere gode tilbud men jeg har desværre ikke kendskab til en forening indenfor jeres barns sygdom. Det kan sygehuset måske hjælpe med.

 

Hold kæft en nar af en chef. Det er sgu noget af det mest følelsesmæssige uintelligente jeg har hørt... Jeg håber din kæreste får en stor undskyldning og kan flyttes til en anden afdeling eller få en meget god fratrædelsesordning.

 

29-07-2022 16:04 #43| 0
pantherdk skrev:

 

 Optag samtaler fremover.

Det der er simpelthen for sindsygt og dumt.

 

Hvis i får det på bånd så koster det zem kassen i godtgørelse

 

 Du må ikke bare optage en samtale uden modpartens samtykke.

29-07-2022 16:15 #44| 4
Filosoffen skrev:

 

 Du må ikke bare optage en samtale uden modpartens samtykke.

 

 Det må man gerne hvis man selv deltager.

https://www.datatilsynet.dk/hvad-siger-reglerne/vejledning/optagelser-og-overvaagning/optagelse-af-telefonsamtaler

Hemmelig aflytning eller optagelse af samtaler mellem andre er forbudt efter straffelovens § 263. Det betyder, at man kun må optage samtaler, som man selv deltager i, eller hvor man har fået samtykke fra mindst en af deltagerne i den samtale, der optages

29-07-2022 16:18 #45| 0
OP

må lige ud med det her også: Gødstrup har ikke afleveret plasma aminosyrer prøven til Riget. Så vores søn kan ikke få justeret sin diæt før på tirsdag. De havde glemt prøven i fryseren… 

29-07-2022 16:39 #46| 0
noxious skrev:

 

 Det må man gerne hvis man selv deltager.

https://www.datatilsynet.dk/hvad-siger-reglerne/vejledning/optagelser-og-overvaagning/optagelse-af-telefonsamtaler

Hemmelig aflytning eller optagelse af samtaler mellem andre er forbudt efter straffelovens § 263. Det betyder, at man kun må optage samtaler, som man selv deltager i, eller hvor man har fået samtykke fra mindst en af deltagerne i den samtale, der optages

 

 Og i det udmærkede link du kommer med står der også: 

 

Hvis den dataansvarlige på baggrund af ovenstående overvejelser finder, at behovet for at
kunne dokumentere samtalens indhold i praksis reelt ikke kan opfyldes på anden vis end ved
optagelse af telefonsamtaler, er det Datatilsynets opfattelse, at dataansvarlige kan optage telefonsamtaler uden samtykke fra den registrerede.
Den dataansvarlige skal således kunne godtgøre og dokumentere, herunder over for Datatilsynet, behovet for at optage telefonsamtaler uden samtykke
.

 

Hvis du vælger at gøre det så er der nogle forpligtelser som følger med og kan du ikke opfylde dem, så er det ikke nogen god ide. Derfor skrev jeg ordet "bare" ind.

Redigeret af Filosoffen d. 29-07-2022 16:40
29-07-2022 16:51 #47| 9
Administrator

Det kan ikke sammenlignes - men…

 

for 26 år siden blev jeg far til en dreng med cerebral parese. Han er idag fungerende kørestolsbruger, med 24 timers hjælp i egen lejlighed.

 

jeg kender alt til de kampe der kan komme med kommuner, hjælpemiddelcentraler, skoler osv osv

 

men endnu vigtigere kender jeg til følelsen af magtesløshed, uretfærdighed og den sorg der følger med


til gengæld kender jeg også til tidens forunderlige evne til at få tingene tilbage i en “normal” hverdag - og vigtigheden i dette. Både i forhold til parforhold, andre børn, job osv


jeg er aldrig længere end en pm eller telefon væk

Redigeret af Bridgeking d. 29-07-2022 16:54
29-07-2022 18:21 #48| 3
Filosoffen skrev:

 

 Du må ikke bare optage en samtale uden modpartens samtykke.

 

 Hvis du er part i samtalen står det dig frit for, og især fordi det sker som privatperson.

 

 

29-07-2022 19:41 #49| 0
pantherdk skrev:

 

 Hvis du er part i samtalen står det dig frit for, og især fordi det sker som privatperson.

 

 

 

 Hvis OP optager samtaler på vegne af sin kæreste er han vel ikke privatperson? Jeg vil nærmere kalde ham partsrepræsentant.

29-07-2022 20:31 #50| 11
Filosoffen skrev:

 

 Hvis OP optager samtaler på vegne af sin kæreste er han vel ikke privatperson? Jeg vil nærmere kalde ham partsrepræsentant.

 

 Hvem forstod ikke at det var kæresten der selvf skulle optage samtalen.

 

30-07-2022 01:51 #51| 0
pantherdk skrev:

 

 Hvem forstod ikke at det var kæresten der selvf skulle optage samtalen.

 

 

 Læs mit indlæg #46.

 

Databeskyttelsesloven gælder også for den "svage" part. Jeg syntes derfor at det bedste råd må være at involvere fagforening, før du selv kaster dig ud i noget som kan ende galt.

30-07-2022 06:39 #52| 2

Stop dig selv! Selvfølgeligt skal hun gå til fagforeningen, og selvfølgeligt skal hun fremover optage sådanne telefon samtaler med sin chef. 

 

Og nej det kan ikke ende galt, come on. Loven giver netop ret til optage samtaler du selv er med i som dokumentation. 

30-07-2022 07:32 #53| 0
Turbonegeren skrev:

Stop dig selv! Selvfølgeligt skal hun gå til fagforeningen, og selvfølgeligt skal hun fremover optage sådanne telefon samtaler med sin chef. 

 

Og nej det kan ikke ende galt, come on. Loven giver netop ret til optage samtaler du selv er med i som dokumentation. 

 

 Jeg skal nok stoppe nu efter den her kommentar. 


For det første er det ikke kun et spørgsmål om hun har ret til at optage samtaler uden modpartens samtykke, men også et spørgsmål om hvad hun efterfølgende anvender de her optagelser til, og hvordan opbevares de, og hvornår i forløbet har hun tænkt sig at informere arbejdsgiver om hendes hemmelige optagelser og hvornår har hun tænkt sig at slette dem.  Og så må det også være et spørgsmål om optagelserne indeholder det som i linket ovenfor betegnes "personhenførbar" data. Altså er det muligt for en tredjemand personligt at idenficere din chef?


Hvad hvis fx. optagelserne mistes eller ved et uheld overgår til tredjemand som så ligger optagelser med personhenførbar oplysninger på nettet? Hvem har ansvaret her?


Så min mening må være at du i hvert fald må gøre dig nogle overvejelser før du laver hemmelige optagelser og nok også søge professionel rådgivning inden du begynder at gøre det.

 

 

30-07-2022 08:32 #54| 1
Filosoffen skrev:

 


 Jeg skal nok stoppe nu efter den her kommentar. 

 

For det første er det ikke kun et spørgsmål om hun har ret til at optage samtaler uden modpartens samtykke, men også et spørgsmål om hvad hun efterfølgende anvender de her optagelser til, og hvordan opbevares de, og hvornår i forløbet har hun tænkt sig at informere arbejdsgiver om hendes hemmelige optagelser og hvornår har hun tænkt sig at slette dem.  Og så må det også være et spørgsmål om optagelserne indeholder det som i linket ovenfor betegnes "personhenførbar" data. Altså er det muligt for en tredjemand personligt at idenficere din chef?

 

Hvad hvis fx. optagelserne mistes eller ved et uheld overgår til tredjemand som så ligger optagelser med personhenførbar oplysninger på nettet? Hvem har ansvaret her?

 

Så min mening må være at du i hvert fald må gøre dig nogle overvejelser før du laver hemmelige optagelser og nok også søge professionel rådgivning inden du begynder at gøre det.

 

 




Ej nu må du dælme stoppe, læs lige tråden igen og sig du mener alt det vrøvl i ramme alvor? Eller er du chefen?
30-07-2022 08:52 #55| 0
Kammerherre skrev:

Ej nu må du dælme stoppe, læs lige tråden igen og sig du mener alt det vrøvl i ramme alvor? Eller er du chefen?

 

 

Nu kender jeg dig ikke, men skulle du være i tvivl. Så ja til spørgsmål 1 og nej til spørgsmål 2.

 

Jeg mener at det kan være problematisk at foretage lydoptagelser uden samtykke i en igangværende personalesag. Hvis du er uenig og mener at det er fuldstændig uproblematisk så kom med dine argumenter.  Jeg syntes det er et interessant område så jeg vil faktisk gerne høre dem. 

Redigeret af Filosoffen d. 30-07-2022 09:08
30-07-2022 09:06 #56| 3
Filosoffen skrev:

 


 


Nu kender jeg dig ikke, men skulle du være i tvivl. Så ja til spørgsmål 1 og nej til spørgsmål 2.


 


Hvis du mener at det er fuldstændig uproblematisk at foretage lydoptagelser uden samtykke, så kom med dine argumenter.  Jeg syntes det er et interessant område så jeg vil faktisk gerne høre dem. 




Jvf ovenstående link, ligger behovet for at optage samtalen med chefen da lige til højrebenet. Hvorfor kværulere rundt i det, situationen taget i betragtning er der rigeligt andet at tænke på.
30-07-2022 09:11 #57| 0
Kammerherre skrev:

Jvf ovenstående link, ligger behovet for at optage samtalen med chefen da lige til højrebenet. Hvorfor kværulere rundt i det, situationen taget i betragtning er der rigeligt andet at tænke på.

 

 Det kan jeg så bare ikke helt se. Hvordan kan du vide at du ikke kan fremskaffe dokumentation på anden vis?

 

Det ser ud som om arbejdsgiver foretager en uberettiget opsigelse og hun derfor er berettiget til en godtgørelse. Kan hun ikke få den godtgørelse på andre måder end ved at foretage skjulte lydoptagelser. Det tænker jeg er tvivlsomt. Mon ikke at en fagforening kan vinde sådan en sag på en anden måde.

Redigeret af Filosoffen d. 30-07-2022 09:17
30-07-2022 09:19 #58| 24

Jeg synes i bør stoppe jeres diskussion og bede admin om at slette jeres diskussion. Tråden omhandler en forfærdelig situation for OP som rækker ud efter hjælp. I er gået i selvsving i jagten på at få ret, omhandlende et emne der udgør en minimal del af den samlede kontekst og helt klart ikke den vigtigste del. Please kig indad og stop og det gælder for parterne på begge sider af diskussionen, det er nemlig ligegyldigt hvem der har ret.

30-07-2022 10:21 #59| 1
Filosoffen skrev:

 

 Hvis OP optager samtaler på vegne af sin kæreste er han vel ikke privatperson? Jeg vil nærmere kalde ham partsrepræsentant.

 

 

Nej, han er privatperson. Også hvis han hjælper sin kæreste.

Han vil aldrig - som i aldrig - nogensinde komme i problemer med straffeloven, persondataloven eller andet i praksis, såfremt han - sammen med sin kæreste og med hendes viden - hjælper med at optage en samtale med hendes arbejdsgiver der har meddelt at hun er opsagt, hvis optagelsen foregår med det formål at bevissikre årsagen for eventuel usaglig afskedigelse/forskelsbehandling.

Det kan være du kan finde noget på datatilsynets hjemmeside, der kan tolkes anderledes - men det vil aldrig få konsekvenser i praksis.

 

Jeg mener det her bør blive i tråden. OP har pt. 2 problemer at tumle med. Jeg tænker han også gerne vil have hjælp med den sidste del - og at optage samtalerne er et godt råd. Men de kan naturligvis også kontakte fagforenignen og få deres input. Ellers må OP jo meddele, hvis han gerne vil, at denne del ikke debateres.

Redigeret af Fantomet d. 30-07-2022 10:24
30-07-2022 12:26 #60| 13
OP

Må indrømme jeg ikke lige læser det så meget, angående optagelse eller ej. Vi afventer til den kommer på skrift og derfra lader vi fagforeningen tage resten af kommunikationen. 

Vi gider ærlig talt ikke bruge særlig mange ressourcer på det, da vi har nok andet og tænke på. Vi skal nok klar os økonomisk. Vi føler bare, at måden det blev gjort på var kynisk, da de sagtens kunne have vendt med og give hende fyringen, da hun jo trods alt er på barsel. Det var en kæmpe mavepuster min kæreste fik, hvor hun i forvejen lagde ned. 

Redigeret af Johen88 d. 30-07-2022 12:26
30-07-2022 20:52 #61| 0
Johen88 skrev:

Tænker også at det var lige lavt nok. Min kæreste ringede for at informere hende omkring, at vi var godkendte til tabt arbejdsfortjeneste. 
Ved ikke lige hvad vi skal gøre. Hvis man opsiger en over telefonen, hvor man står i sidst livs største magtløshed, lovlig eller ej, har man så lyst til, at komme tilbage der til…

 

 Jeg tænker det bedste at gøre er STRAKS at skrive en mail til chefen hvor man "ordret" referere til samtalen om at hun er blevet fyret og med begrundelsen.

For vi er ude i 2 overtrædelser her -->

  1. Fyret under barsel.
  2. Fyret uden gyldig grund da de straks vil ansætte en ny i samme stilling.

Det vil helt klart give jer i godt erstatning på 5 - 6 måneders løn (hvis hun har standard 3 måneders anciennitet - Har hun været ansat i 4+ år så stiger dette beløb også).

 

01-08-2022 16:24 #62| 0
OP

Var der nogle der kendte til handicap bil ordningen ved det offentlige?

01-08-2022 17:12 #63| 0
Johen88 skrev:

Var der nogle der kendte til handicap bil ordningen ved det offentlige?

 

 Som i et skilt til forruden eller en handicap bil?

 

01-08-2022 18:55 #64| 1
OP
Mr.8000 skrev:

 

 Som i et skilt til forruden eller en handicap bil?

 

 

 Faktisk mere ordningen med at man kan optage et lån ved kommunen til bil, pga et atypisk kørsels mønster

01-08-2022 21:13 #65| 0
Johen88 skrev:

 

 Faktisk mere ordningen med at man kan optage et lån ved kommunen til bil, pga et atypisk kørsels mønster

 

 Ok, det kan jeg desværre ikke hjælpe med.

01-08-2022 22:04 #66| 2

Er bare nød til at vise min medfølelse.

Jeg kan ikke tilbyde andet end mit soveværelse ca en halv time fra riget.

Læser med, den her tråd gør ondt i hjertet...

06-09-2022 19:45 #67| 1

Håber det går godt med sønnen og der er kommet styr på kærestens jobsituation 🙏🏻

07-09-2022 19:08 #68| 0
OP
Paddy skrev:

Håber det går godt med sønnen og der er kommet styr på kærestens jobsituation

 

 Tak Paddy! Det går okay efter omstændighederne. Vi har besluttet at få det bedste ud af dagene vi har. 

Tingene er nemmer overskuelig, når vi ikke spekulere på ting, som ligger uden for indflydelses område. Eller tager sorger på forskud. 

Vi er dog lidt presset i hverdagen af at nærmeste sygehus ligger 74 km fra, hvor vi bor, når vi som minimum skal på det 2 gange i ugen. 

07-09-2022 19:20 #69| 0
Pumba skrev:

 

 Jeg tænker det bedste at gøre er STRAKS at skrive en mail til chefen hvor man "ordret" referere til samtalen om at hun er blevet fyret og med begrundelsen.

For vi er ude i 2 overtrædelser her -->

  1. Fyret under barsel.
  2. Fyret uden gyldig grund da de straks vil ansætte en ny i samme stilling.

Det vil helt klart give jer i godt erstatning på 5 - 6 måneders løn (hvis hun har standard 3 måneders anciennitet - Har hun været ansat i 4+ år så stiger dette beløb også).

 

 

 

Det her er smart.

Self optager du bare samtaler du er en del af.
← Gå til forumoversigtenGå til toppen ↑
Skriv et svar