Andre med psoriasis??!

Hej PN.

Jeg har igennem en del år nu, lidt af denne irriterende hudsygdom, og ligesom mange andre går det op og ned. Jeg vil sige, at jeg lider af sygdommen i graden: Middel. Det meste plejer at gå væk, når jeg bruger en blanding af creme (binyrebark) og lys, men det er slet ikke permanent. Jeg har prøvet en masse "alternativt": creme med råmælk, saltbade, akupunktur - alt muligt.

Nu har jeg af hudlægen fået tilbudt: Methotrexat, som er en form for mild kemoterapi, og derfor ville jeg høre PN hvad i har af erfaringer med psoriasis, og eventuelt hvad i har af erfaringer med det medikament? Det skulle være det mest effektive man har, men det ser lidt hårdt ud. Det skal siges, at jeg har fået taget blodprøverne, og jeg er good to go (hvis jeg tør).

https://edoa.dk/sygdomme/cbd-olie-mod-psoriasis/

måske værd at prøve før kemo :)

Jeg lider også af det .. men nok i meget mild grad.

Nu kender jeg ikke din alder osv.. for klart det nok er svært hvis man er ung og damerne skal se en osv.

Men .. jeg ville virkelig tænke mig om før jeg smed sådan en omgang kemi ind i min krop.

jeg ville langt hellere leve med en mild udgave af det end at tage "mild kemoterapi".

alt der har med kemoterapi stritter på min krop.

Skal siges jeg har haft kræft.

Kemoterapi er noget af det værste jeg har prøvet. Jeg skal aldrig have det igen (forhåbentlig) ikke engang i en mild grad.

Det er det værste gift der findes. Heldigvis kunne det kurrere mig. Men ikke uden følgere desværre. Og de 3 mdr det stod på har uden tvivl været den værste periode i mit liv.

Får det stadig helt dårlig at skrive om det her 8 mdr efter sidste behandling.

DSRasmussen skrev:https://edoa.dk/sygdomme/cbd-olie-mod-psoriasis/
måske værd at prøve før kemo :)

Har prøvet, dur ikke desværre :) De sælger bedre end de kurerer.

Micebulldogs skrev:Jeg lider også af det .. men nok i meget mild grad.
Nu kender jeg ikke din alder osv.. for klart det nok er svært hvis man er ung og damerne skal se en osv.

Men .. jeg ville virkelig tænke mig om før jeg smed sådan en omgang kemi ind i min krop.
jeg ville langt hellere leve med en mild udgave af det end at tage "mild kemoterapi".

Jeg har det også ekstremt svært med det, og det er et af de største dilemmaer jeg har måtte sande. Jeg er 27 år gammel, og jeg synes ikke det er fedt, når pigen man er sammen med kan se plamager på ben, arme osv.

chmpen85 skrev:alt der har med kemoterapi stritter på min krop.
Skal siges jeg har haft kræft.
Kemoterapi er noget af det værste jeg har prøvet. Jeg skal aldrig have det igen (forhåbentlig) ikke engang i en mild grad.
Det er det værste gift der findes. Heldigvis kunne det kurrere mig. Men ikke uden følgere desværre. Og de 3 mdr det stod på har uden tvivl været den værste periode i mit liv.
Får det stadig helt dårlig at skrive om det her 8 mdr efter sidste behandling.

Det er noteret. Hvis du har lidt af kræft, må det have været en meget stærkere omgang tænker jeg. Jeg er i øvrigt glad for, at du nu er fri for det.

jeg har det i mild grad på knæer og albuer.

Jeg bruger rso olie(cannabis) blandet op med vaseline, og det holder det pænt nede ved mig.

Jeg er også ramt, har haft det i noget der minder om 25 år. Jeg lider nok også i en meget mild grad af det, da det primært er i hovedbunden jeg er ramt, og i sjældne tilfælde (ofte hvis jeg har levet ekstremt usund) får jeg små pletter omkring på hofter/baller og under armene.

Jeg bruger noget urteshampoo, når jeg husker det, og ellers har ændring af min kost taget langt det værste af det. I øvrigt er det klart værst hos mig, når vejret skifter, det være sig når vi går fra sommer til efterår og fra forår til sommer.

Den hedder Juldahl PSO Shampoo nr. 4, kan købes i matas til ca. 110kr

jeg har en arbejdskollega som er svært ramt af denne hudsygdom.

Han blev ligeledes tilbudt denne form for kemopræparat. Men blev samtidig også tilbudt er 28 dages sol ophold i israel hvor sol og saltvand er behandlingsmetoden.

Psoriasisen forsvandt men der kunne ikke gives garantier for om det ville komme igen.

Du skal af lægen godkendes til dette ophold. Jeg tænker dog at det er muligt da denne kemobehandling må være sidste udvej.

Vi lever jo i DK så israel opholdet er uden brugerbetaling, dog er man selvfølgelig sygemeldt i de 28 hvor man er væk.

Solen skulle vist være et rigtig godt middel mod denne lidelse

Jeg har en veninde, hvis søn er ret "kendt" i psoriasis foreningen .. 14år gammel talte han i år for Folketinget om det at være ung med psoriasis.

Han er ret hårdt ramt undtagen i ansigtet.

De har prøvet alverdens ting, men dog ikke kemobehandling.

Dog kan Raunsborg nordic handcream lindre forbløffende meget i betragtning af, at det "bare" er en hånd creme.

uberkelner skrev:jeg har en arbejdskollega som er svært ramt af denne hudsygdom.
Han blev ligeledes tilbudt denne form for kemopræparat. Men blev samtidig også tilbudt er 28 dages sol ophold i israel hvor sol og saltvand er behandlingsmetoden.

Psoriasisen forsvandt men der kunne ikke gives garantier for om det ville komme igen.

Du skal af lægen godkendes til dette ophold. Jeg tænker dog at det er muligt da denne kemobehandling må være sidste udvej.

Vi lever jo i DK så israel opholdet er uden brugerbetaling, dog er man selvfølgelig sygemeldt i de 28 hvor man er væk.

Jeg har kendt to der var på lignende "ferier", det var meget effektivt for begge!

Det er en del år tilbage, aner ikke om virkningen forbliver. Synes dog jeg husker den ene planlagde en ny tur nogle år efter.

Tak for svar. Der er da i hvert fald et par ting, jeg ikke har prøvet endnu. Det er nok værd at teste alle muligheder, inden jeg påbegynder medicinen.

Jeg kender ikke til psoriasis men havde en eczema fra jeg var 7-14/15 aar gamle i saa slem grad at jeg ikke maglede hud paa haenderne saa jeg var naad til at gaa med hansker. Laegerne kunne ikke finde ud af hvad det var men fik en henvisning til dette laegehus http://www.panoptikonhud.dk/ hvor jeg fik behandling med UVB (kortbølget ultraviolet lys), og har de sidste 20 aar kun haft meget smaa tilbage fald.

Kan se den laege jeg fik ikke er der mere men hvis du mangler en anden hudlaege at snakke med før du bestemmer dig tilbøde de i fartfald mig en behandling some ingen andre havde

Ved godt det er noget helt andet men haaber min erfaring kan give dig noget haabe til at find en maade at faa det ned paa et niveau der er til at have med at goerer.

Methotrexat bruges også til behandling af ledegigt. Kender indtil flere der er i behandling med dette, uden nogen synderlige bivirkninger. Kommer selvfølgelig an på dosis etc. etc. Dog skal man under behandlingen tage et tilskud af folinsyre.

Alt medicin har jo selvfølgelig bivirkninger, men man er jo nødt til at måle det op imod sygdommen. Kan man leve med den i nuværende tilstand, eller er det så slemt at man bliver nødt til at tage medicin? Der er fordele og ulemper ved det hele.

Håber du finder en løsning, der vil gøre livet mere behageligt :).

Hej Bullets.

Jeg er 35 år og har haft Psoriasis siden jeg var 13. I perioder i modrat/svær grad.

Først og fremmest vil jeg sige, at hold nu kæft det er en skod sygdom, både med gener fra symptomer, men ikke mindst de psykiske omkostninger i forhold til ens eget selvværd.

Derudover er behandlingssystemet slet ikke gearet til, at tage hånd om patienter med sygdommen, hvilket er ret tragisk, da der er ca. 165.000 danskere med denne sygdom. Der er laaaaange ventelister til både hudlæger, og til de special afdelingerne på Marselisborg hospital og (tror det er Bispebjerg på Sjælland).

Jeg har selv prøvet alt der findes inden for binyrepræparater, lysbehandling mm. Jeg har ligeledes prøvet, Neotigason, Methotrexat, både som tabletter og injektion. Neotigason virkede ikke for mig. Methotrexat fungerede fantastisk, forstået på den måde, at alt psoriasis forsvandt i løbet af 5 uger, jeg havde dog virkelig mange bivirkninger i form af kvalme, svimmelhed, febersymptomer mm. - Så da virkningen efter 6 mdr. begyndte at aftage stoppede jeg med det samme. Det skal lige siges, at ingen reagere på samme måde på medecin, så det kan sagtens være det kunne virke for dig.

Jeg vil give dig et råd vedr. Methotrexat:

Du skal virkelig tænke dig om, hvis du har planer om, at få børn inden for de kommende år. Da Methotrexat er cellegift, var der da jeg fik det ret strikse "anbefalinger" i forhold til, at prøve og få børn. Som jeg husker det skal man være af det i 6 mdr. inden men begynder på at få børn. Det var en ret stor stressfaktor for mig og min kone, da vi ventede vores søn, for selvom jeg havde fulgt alle retningslinjerne, og ikke fået Methotrexat i 6 mdr. er der altid den lille orm, der gnaver inde i hovedet - hvá nu hvis der er noget galt.

Idag efter 22 års kasten rundt i systemet, er jeg blevet tilknyttet Marselisborg Hospital i Aarhus. Her er jeg begyndt på et biologisk medicinsk preperat der hedder Cosentyx - Det var været et godt forløb, og jeg har efter 6 mdr. ingen bivirkninger, og kun psoriasis tilbage i hovedbunden.

Det er dog et meget dyrt produkt, hvorfor man skal have været igennem alle andre muligheder, før de tilbyder det.

Håber alt det bedste for dig,

Mvh. Jonas.

mberggreen skrev:Jeg er også ramt, har haft det i noget der minder om 25 år. Jeg lider nok også i en meget mild grad af det, da det primært er i hovedbunden jeg er ramt, og i sjældne tilfælde (ofte hvis jeg har levet ekstremt usund) får jeg små pletter omkring på hofter/baller og under armene.

Jeg bruger noget urteshampoo, når jeg husker det, og ellers har ændring af min kost taget langt det værste af det. I øvrigt er det klart værst hos mig, når vejret skifter, det være sig når vi går fra sommer til efterår og fra forår til sommer.



Den hedder Juldahl PSO Shampoo nr. 4, kan købes i matas til ca. 110kr

Hej mberggreen

Må jeg have lov at spørge, hvilke kost ændringer du har lavet? Tak :-)

Har psoriasis i moderat/svær grad. Har taget methrotraxat i nogle år efterhånden. Oplever relativt små gener - lidt mavekneb men ikke noget vildt. Såfremt jeg ikke brugte methrotraxat ville hele min krop være fyldt med psoriasis..

Jeg synes det er en no brainer at tage det såfremt du betragter din"psoriasis situation" som livsforringende

Har hørt og læst at "doktor-fisk" kan lindre. https://www.google.dk/amp/sund-forskning.dk/artikler/psoriasis-behandles-med-fisk/amp/

Har det i hovedbunden..

Men min kusine har det.. hendes forsvinder næsten helt, når hun er på et eller andet..

Kan lige høre hende hvad det er..

Nationalpark skrev:Hej Bullets.

Jeg er 35 år og har haft Psoriasis siden jeg var 13. I perioder i modrat/svær grad.
Først og fremmest vil jeg sige, at hold nu kæft det er en skod sygdom, både med gener fra symptomer, men ikke mindst de psykiske omkostninger i forhold til ens eget selvværd.
Derudover er behandlingssystemet slet ikke gearet til, at tage hånd om patienter med sygdommen, hvilket er ret tragisk, da der er ca. 165.000 danskere med denne sygdom. Der er laaaaange ventelister til både hudlæger, og til de special afdelingerne på Marselisborg hospital og (tror det er Bispebjerg på Sjælland).

Jeg har selv prøvet alt der findes inden for binyrepræparater, lysbehandling mm. Jeg har ligeledes prøvet, Neotigason, Methotrexat, både som tabletter og injektion. Neotigason virkede ikke for mig. Methotrexat fungerede fantastisk, forstået på den måde, at alt psoriasis forsvandt i løbet af 5 uger, jeg havde dog virkelig mange bivirkninger i form af kvalme, svimmelhed, febersymptomer mm. - Så da virkningen efter 6 mdr. begyndte at aftage stoppede jeg med det samme. Det skal lige siges, at ingen reagere på samme måde på medecin, så det kan sagtens være det kunne virke for dig.

Jeg vil give dig et råd vedr. Methotrexat:
Du skal virkelig tænke dig om, hvis du har planer om, at få børn inden for de kommende år. Da Methotrexat er cellegift, var der da jeg fik det ret strikse "anbefalinger" i forhold til, at prøve og få børn. Som jeg husker det skal man være af det i 6 mdr. inden men begynder på at få børn. Det var en ret stor stressfaktor for mig og min kone, da vi ventede vores søn, for selvom jeg havde fulgt alle retningslinjerne, og ikke fået Methotrexat i 6 mdr. er der altid den lille orm, der gnaver inde i hovedet - hvá nu hvis der er noget galt.

Idag efter 22 års kasten rundt i systemet, er jeg blevet tilknyttet Marselisborg Hospital i Aarhus. Her er jeg begyndt på et biologisk medicinsk preperat der hedder Cosentyx - Det var været et godt forløb, og jeg har efter 6 mdr. ingen bivirkninger, og kun psoriasis tilbage i hovedbunden.
Det er dog et meget dyrt produkt, hvorfor man skal have været igennem alle andre muligheder, før de tilbyder det.

Håber alt det bedste for dig,

Mvh. Jonas.

Super indlæg!

Og Især i disse "PN dør “ tider, så dukker du lige op efter mange år med den der..

PNVA ❤️